Maison » Maladie et la maladie »La prévention des décès autisme errants: Mason alerte, le suivi, le code médical proposé
Advertisement

La prévention des décès autisme errants: Mason alerte, le suivi, le code médical proposé

La prévention des décès autisme errants: Mason alerte, le suivi, le code médical proposé

L'héritage de Mason

Les enfants autistes sont souvent sujettes à l'errance, fasciné par l'eau, et conscient du danger. Beaucoup de ces enfants sont aussi impulsif et non verbale. Cette combinaison de caractéristiques peut être fatale.


La prévention des décès autisme errants: Mason alerte, le suivi, le code médical proposé


Mason Allen Medlam, un garçon de 5 ans avec l'autisme, noyé dans un étang Juillet dernier, après avoir erré de son domicile. Errant et la noyade sont les principales causes de décès chez les enfants atteints d'autisme.



En 2010, au moins neuf enfants atteints d'autisme sont mortes aux États-Unis après avoir erré, chacun d'entre eux par noyade. Déjà en 2011, au moins trois enfants atteints d'autisme sont noyés dans les États-Unis après avoir erré. Le 30 Mars, un enfant autiste à Victoria, en Australie est mort après avoir été frappé par un train. Il erra de la maison. Le 3 Avril, un enfant avec l'autisme au Québec, Canada a disparu après avoir erré et n'a pas été trouvé. La recherche s'est concentrée sur une rivière.

«C'est tout simplement terrible de le regarder se produire encore et encore. Nous revivons la perte de Mason à chaque fois ", a déclaré Sheila Medlam, dont le fils de 5 ans Mason noyé dans un étang après avoir erré loin de sa maison à Colwich, Kansas 27 Juillet 2010.

Dans une interview avec Examiner.com, Medlam a parlé de la vie de son fils Mason, la joie qu'il lui et sa famille, sa mort tragique, et les efforts de sensibilisation pour prévenir de futurs accidents mortels errants a.

Medlam sensibilise l'autisme errance dans les mois qui ont suivi la mort de Mason. "Perdre Mason était comme perdre l'autre moitié de mon âme", a déclaré Medlam Examiner.com. "Dès le début, nous avons partagé son histoire avec tout le monde parce que nous ne voulons pas que cela se produise jamais à quelqu'un d'autre et nous avons voulu donner un sens à quelque chose d'aussi horrible."

Selon l'Association nationale de l'autisme, 92 pour cent des parents interrogés en 2007 ont déclaré que leurs enfants atteints d'autisme sont à risque d'errance. En 2008, des chercheurs danois ont constaté que le taux de décès chez les personnes atteintes d'autisme était le double de celui de la population générale. Incidents mortels impliquant l'errance et l'autisme impliquent souvent des noyades de jeunes enfants errent de maison, l'école, ou à la garderie. En 2001, une étude sur les personnes atteintes d'autisme en Californie a révélé que la noyade qui se produit souvent après avoir erré conduit à des taux de mortalité a augmenté chez les personnes atteintes d'autisme.

Mason alerte

Après la mort de Mason, la famille Medlam a créé la Fondation Mason Allen Medlam pour la sécurité de l'autisme et recueilli 100.000 signatures pour proposer un programme "Mason alerte" qui consisterait à une alerte qui serait déclenchée quand un enfant atteint d'autisme est porté disparu, et un registre des enfants atteints d'autisme et d'autres handicaps.

Medlam plaide pour une loi qui établirait une alerte Mason semblable aux systèmes d'alerte AMBER Alert et d'argent, ou d'inclure des critères de l'autisme errer dans l'alerte AMBER, qui ne couvre actuellement que les enfants enlevés. Un tel signalement serait délivré pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou cognitive qui sont sensibles à l'errance et ne reconnaissent pas le danger.

"Nous voulons que l'alerte pour couvrir quelqu'un de tout âge ayant une déficience qui leur laisse une déficience cognitive et les laisse vulnérables à être dans le monde sur leur propre", a déclaré Medlam. "Cela comprend la maladie d'Alzheimer, le syndrome de Down, l'autisme et des lésions cérébrales. Quand nos enfants sont portés disparus qu'ils sont en danger imminent de mort ".

Le deuxième volet de l'alerte Mason serait un registre des enfants atteints d'autisme ou d'autres handicaps à risque pour se balader. Le registre devrait comprendre des informations de contact et une photo, des intérêts et fascinations, l'emplacement des dangers à proximité comme les piscines et les étangs, comment les enfants réagissent en situation de stress et comment les aborder, et si elles ont des problèmes de santé graves.

Comité de coordination interagences autisme et HHS

Medlam a raconté son histoire à la Commission fédérale de coordination interagences autisme Octobre dernier. Après cette réunion, le comité a formé un sous-comité de la sécurité et a demandé à la santé et des services Secrétaire Kathleen Sebelius dans une lettre à enquêter sur l'errance des programmes de prévention et les meilleures pratiques.

Les demandes de lettres qui HHS mener des recherches sur les données errants, d'enquêter sur la nécessité d'un nouveau code de diagnostic médical pour se balader, et examiner la nécessité d'une alerte pour les enfants ayant une déficience intellectuelle qui errent. Les membres du CCI devraient rencontrer le ministère de la Justice cet été pour développer et mettre en œuvre des stratégies pour prévenir l'errance.

Certaines de ces questions sont déjà en cours d'examen. En Mars, le Autism Network Interactive a lancé une étude financée par les groupes de défense pour déterminer la prévalence de l'errance. Les Centres pour le Centre national de lutte contre la maladie de la statistique de la santé est l'examen d'un code de diagnostic médical potentiel pour se balader. Ce code pourrait permettre à une assurance pour couvrir les dispositifs de suivi et de sauver des vies en sensibilisant les parents, médecins et professionnels de l'éducation.

À la réunion du CCI à Washington, DC Avril 11, Lori McIlwain de l'Association nationale de l'autisme a parlé de la nécessité de prendre des mesures pour prévenir l'errance. "Alors que l'été s'approche nous prévoyons plus de ces décès", a déclaré McIlwain le comité. Elle a dit la NAA représente ceux qui ont les formes les plus sévères de l'autisme, et a appelé à une "réponse spécifique à leurs besoins au niveau de crise" pour protéger les plus vulnérables. McIlwain a appelé à des mesures de sécurité, y compris un code de diagnostic médical pour l'errance:

"L'autisme nous représentons est un genre très spécifique. Chaque fois CCIA tient une réunion, notre autisme ne peut pas être physiquement ici et avoir une sorte de présence tangible. Notre autisme n'a pas de microphone, siège à la table, ou la possibilité de soulever sa main. Notre autisme est celui qui ne parle pas ou ne répond pas; jouer ou socialiser. Notre autisme s'égare et se noie; obtient gauche dans un van chaud; est retenue jusqu'à étouffé; défiguré après boulonnage dans la circulation; mort après deux jours dans le froid ... Notre autisme définit les êtres humains - jeunes et vieux - qui sont gravement touchée, et «les familles qui vivent dans la prévention constante et un mode de survie.

Toutefois, la CCI a formulé des recommandations à HHS l'année dernière, et le rythme de l'action se mis en œuvre au niveau national a été d'une lenteur frustrante pour Medlam et d'autres défenseurs, alors Medlam commence localement. «Je suis fatigué de lire l'histoire de mon fils, encore et encore, ce qui se passe à d'autres familles", a déclaré Medlam. "Ça me rend malade. Il me fait revivre ce jour-là. Je ne veux pas avoir à faire ça. "

Medlam travaille avec des groupes de sensibilisation à l'autisme et de la police dans le Kansas pour mettre en œuvre deux programmes de l'État qui ont un bilan de la protection des enfants qui errent: la Rentrer à la maison et Project Gareautrain. Elle espère Kansas peut finalement être utilisé comme un exemple pour les autres Etats.

Le pire cauchemar de tout parent

Medlam vécu le pire cauchemar de tout parent Juillet dernier. "J'ai reçu un appel téléphonique qui finirait par détruire ma vie», dit-elle. Mason avait disparu.

Le 27 Juillet, Medlam allé travailler comme d'habitude. Sa fille adulte regardait Mason. Medlam et son mari Kenneth avaient été extrêmement prudent sur la sécurisation de la maison parce qu'ils savaient Mason n'avait pas peur et avait une étrange capacité à ouvrir des portes verrouillées.

Cependant, ce jour-là, la température atteint 105 degrés et l'air conditionné était cassé, donc Sheila avait acheté certains fans. Mason a passé l'un des fans sur le rebord de la fenêtre et sortit de l'une des fenêtres.

Après avoir obtenu l'appel, Medlam couru à la maison, appeler le 911 et plusieurs de ses voisins, les implorant de vérifier un étang voisin qu'elle connaissait attirerait Mason. Mais personne n'a vérifié l'étang.

À la réunion du CCI Octobre 2010, Medlam a raconté avec émotion ce qui s'est passé ensuite.

«Je suis allé directement là-bas, suis sorti de ma voiture et j'ai regardé l'eau. La première chose que j'ai vu était quelque chose de flottant dans l'eau rose. Pendant un instant, j'ai cru que c'était un morceau de papier, mais je le savais. Je viens a commencé à crier le nom de Mason encore et que je me suis plongé dans et lui sorti. je l'ai jeté sur la rive. Ses lèvres et le nez étaient bleu et ses yeux étaient fermés. J'ai commencé la RCR et tout ce qui sortait de sa bouche était l'eau. A policier était à une centaine de mètres de moi. Il avait passé devant l'étang et a été dirigé vers la maison d'un voisin. Il a couru et prit sur la RCR. J'ai couru à ma voiture en criant: «Non, non, non, non .... » J'ai su alors que Mason avait disparu à jamais ".

Medlam dit un registre aurait sauvé la vie de Mason en identifiant son attirance pour l'eau. Les autorités auraient probablement cherché autour de l'étang à proximité. Au lieu de cela, Medlam dit, ils n'ont pas pris sa demande au sérieux.

"Au moment où je l'ai sorti de l'étang, il avait seulement été parti pendant quelques minutes. La police avait effectivement été là pendant environ 15 à tout moment s'ils étaient allés à l'étang, ils auraient pu sauver Mason.

«Chaque matin quand je me réveille, la première image dans mon esprit est le corps de Mason flottant dans l'étang et la dernière image quand je vais au lit est le corps de mon fils flottant dans l'étang. Ce n'est pas le visage que je vois quand je ferme les yeux, "Medlam dit en lui montrant une photo de Mason. "C'est son corps. Et c'est une chose horrible pour tous les parents d'avoir à passer.

"Il n'a fallu une seconde pour Mason à prendre de moi pour toujours. Nous avons été très vigilants hyper. Nous avons eu trois verrous sur toutes les portes. Nous avons pris toutes les précautions. Je n'ai jamais dormi plus d'un pied de lui pendant cinq ans toute sa vie. Un jour, un million de choses ont mal tourné. Dans une seconde. "

Take Me Programme d'accueil

Take Me Home est un programme de police développé en collaboration avec l'Initiative Safe and Sound de la Société de l'autisme de protéger les personnes qui sont non-verbale ou avoir d'autres besoins spéciaux. Familles soumettre des photos, des descriptions, et les coordonnées de personnes à risque si elles deviennent manquant, ils peuvent être identifiés.

Chef Jimmy Donohoe de Pensacola, Service de police de la Floride a créé le programme après avoir assisté à une réunion de la Société de l'autisme sur l'errance en 2003 Donohoe, qui a un fils autiste, a suggéré bracelets, colliers, et des chaussures avec des noms et des adresses, mais aucune de ces solutions a travaillé pour tout le monde.

«J'ai quitté il sentir vraiment insuffisant pour ce que nous venions parlé et c'est là que j'ai eu l'idée pour le programme d'accueil Take Me», a déclaré Donohoe. "Il serait à notre portée que nous avons pu identifier les personnes qui sont non verbale ou aider dans cette situation. Par la suite, nous avons reçu une formation sur l'autisme ici au service de police qui a été d'une aide importante pour nous. "

Si un enfant est non-verbale et un agent lui trouve, l'agent entre dans une description de l'enfant. Photos viennent dans une voiture de police ou à une station, et les informations de contact sont disponibles pour que l'agent peut prendre l'enfant chez une fois que l'enfant est identifié.

Donohoe a déclaré que le programme fonctionne également en sens inverse. "Si Sheila avait découvert son enfant avait disparu, elle aurait pu les appeler et lui dit:« Mon fils est dans le Take Me Home Program. "

Medlam dit que son fils serait en vie aujourd'hui si les autorités à la recherche de Mason avaient des informations sur l'attraction de Mason à l'eau. Les questions dans le registre Mason alerte ont depuis été mises en œuvre dans le programme d'accueil Take Me.

Take Me Home est maintenant utilisé par la police à Pensacola, San Diego et plus de 250 autres services de police à travers les Etats-Unis, au Canada et en Angleterre.

Projet Gareautrain

Projet Gareautrain est un programme de suivi conçu pour localiser les adultes et les enfants disparus qui errent en raison de la maladie d'Alzheimer, l'autisme et autres troubles connexes. Le programme offre aux personnes à risque pour se balader avec des émetteurs portés sur le poignet qui fournissent leurs emplacements.

Projet Gareautrain est utilisé par plus de 1200 agences à travers les États-Unis, le Canada et l'Australie, et a effectué plus de 2300 recherches fructueuses.

Le comté de Montgomery, Service de police de Maryland mise en œuvre du projet Gareautrain en 2005 la direction Laurie Reyes exécute le programme pour le comté. Reyes dit dans le comté de Montgomery, cas d'enfants atteints d'autisme errant résultat d'une recherche sur deux fois par mois, se produisent le plus souvent pendant les mois chauds, et sont à la hausse en général.

Reyes a déclaré que le projet Examiner.com Gareautrain est un excellent programme, mais il doit faire partie d'une approche à plusieurs niveaux. "Nous avons eu beaucoup de recherches fructueuses, mais quand il s'agit de l'autisme en particulier, il peut parfois être difficile de garder le bracelet opérationnelle", a déclaré Reyes. "Donc, il doit être une approche de chaîne, ce qui signifie que les collectivités, les soignants et les premiers intervenants sont formés, de sorte que tout le monde travaille ensemble afin que si une pièce du puzzle est défaillant, un autre prend."

Reyes a parlé lors de la réunion Avril 11 CCIA et convenu qu'un code médical errant pourrait sauver des vies. «Les parents serait immédiatement instruit sur la prévention ainsi que fourni l'accès à tous les outils et les ressources étaient nécessaires pour éviter un incident de l'errance de devenir une tragédie", dit-elle au CCIA.

Medlam convient que plusieurs stratégies sont essentielles. "Nous pensons que l'intégration de la plupart de ces programmes dans chaque région est absolument essentielle», dit-elle. "Il ne peut pas simplement être une chose, car une chose ne va jamais de travailler. Il va toujours être vaincu ".

Dans le cadre du projet Gareautrain, les policiers rencontrent les parents et les enfants mensuel de changer les piles. Reyes dit ce contact personnel est un avantage pour les familles et la police pour se familiariser avec l'autre.

"Tout ce que je peux penser est que si ce bracelet aurait été sur Mason, il serait encore ici", a déclaré Medlam. «Je ne veux pas d'autres parents d'avoir à regarder en arrière et dire si j'aurais eu que je serais encore en train de vivre une belle vie.

«Les gens se rendent compte que ça pourrait être vous. Il pourrait être l'un d'eux la perte de leur enfant. Parce qu'il n'a fallu que 17 minutes pour moi à la mienne perds jamais - 17 minutes. Et j'étais tout aussi vigilants que l'un d'eux ", a déclaré Medlam. «Quand je suis allé travailler, j'ai appelé toutes les 30 minutes. J'étais très, très vigilant avec lui. Donc, si je suis vigilant et que je peux encore perdre mon enfant, alors ce qui peut arriver à leur enfant? "

Il ne vit rien Bad dans le monde

Lorsqu'on l'interroge sur ses meilleurs souvenirs de Mason, Medlam, sa voix étranglée par l'émotion, a rappelé: «Il ya un spectacle intitulé« Yo Gabba Gabba ». Il ya une chanson qu'ils chantent. Il s'agit de deux filles jumelles et ils jouent un jeu patty-cake. Il jouait lui-même. Il ferait le jeu entier patty-cake. Et à la fin ils s'embrassent et tournoient. Il envelopper ses bras autour de lui et tourner en rond. Et c'est mon meilleur souvenir. Il ya un million d'entre eux. Il était tout simplement une joie de la seconde, il se leva pour le second, il se mit au lit. Il rit, il sourit, il a joué. Il était un pur plaisir. "

Mason commençait tout juste sa vie. "Mason adorait l'école et a été à l'école maternelle ed spécial pendant deux ans. Il m'apportait son sac et chaussures livre et essayer de me les mette sur lui pour qu'il puisse aller, peu importe quel jour on était, ni ce moment ", a déclaré Medlam. «Nous étions si heureux de cette année parce qu'il allait apprendre à parler avec un livre d'images. Il est mort deux semaines avant a commencé la maternelle ".

Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle voulait l'héritage de Mason d'être, Medlam dit: «Je veux lui pour sauver tous ses frères et sœurs qui ont les mêmes problèmes et les questions qu'il avait. Il a regardé le monde comme un endroit magnifique avec absolument aucun danger en elle et c'est ce qui a pris sa vie. Je veux que le monde sache le nom de Mason, son visage et ce que nous avons perdu le jour de sa mort. Je veux que le monde sache comment garder ces enfants en toute sécurité. Je veux d'autres enfants comme mon fils à vivre longtemps, de belles vies. Je ne veux pas que quelqu'un d'autre à perdre un enfant comme Mason. Il était le meilleur de ce que j'étais et sa perte est énorme. "

Quand Mason a été diagnostiqué avec l'autisme, Medlam dit qu'elle pensait que c'était la pire des nouvelles. "Et puis j'ai appris à connaître Mason et il n'y avait jamais un seconde où je l'aurais échangé pour un autre enfant sans autisme, jamais une seconde. Tout ce qu'il manquait il a fait pour d'une autre manière. La beauté absolue, vous pouvez simplement le voir dans ses yeux. Il voyait rien de mal dans le monde. Il n'y avait rien de mal dans le monde. Et c'est juste dévastation constante. C'est une chose horrible de perdre votre enfant. Il est important que les gens sachent ce qu'il était et comment il était beau. Cela fait sept mois et je pleure tous les jours pour mon fils ".

Medlam dit des programmes tels que Take Me Home, projet Gareautrain, et le registre Mason alerte honorer son fils. "Je pense que chaque enfant qui est sauvé parce que c'est en place est un morceau de mon fils en vie", a déclaré Medlam. "Quand je regarde dans les yeux, je vois la même chose que j'ai vu dans les yeux de mon fils. Le même sens interne de la beauté et de la joie et de malice, je vois dans leurs yeux et ils sont très, très, très spéciaux des enfants et ils doivent être protégés par tout le monde, et avec tout ce que nous devons les protéger. "

Que devraient faire les parents?

Quelles sont les étapes les parents d'enfants à risque de prendre errant? Agent Laurie Reyes, qui dirige le programme du projet Gareautrain dans le comté de Montgomery, le Maryland, suggère ce qui suit:

  • Installer une alarme d'un certain type dans votre résidence si vous savez quand votre enfant a quitté la maison.
  • Offrir des cours de natation pour votre enfant.
  • Avoir une identification sur votre enfant, si une carte d'identité ou les informations de contact de l'enfant écrit quelque part sur ses vêtements.
  • Informer les voisins que vous avez un enfant autiste qui a tendance à se promener si vous vous sentez à l'aise.
  • Avoir un script prêt au cas où vous avez besoin d'appeler le 911 si vous n'oubliez pas tous les renseignements pertinents en cas de stress tels que «Mon enfant va errer vers l'eau."
  • Appelez immédiatement le 911 si votre enfant disparaît. N'hésitez pas.

Ressources Wandering

  • Société de l'autisme Take Me Home Program: www.autism-society.org (recherche de Take Me Home)
  • Sensibilisation à l'errance de l'autisme Réponse alertes et de l'éducation (AWAARE) Collaboration: www.awaare.org
  • Lifeprotekt errants dispositifs de prévention de GPS: www.lifeprotekt.com
  • Mason Alerte: www.masonalert.org
  • National Safety Toolkit Association Autisme: www.nationalautismassociation.org/safetytoolkit.php
  • Projet Gareautrain: www.projectlifesaver.org
  • Safetynetsource pour les aidants naturels: www.safetynetsource.com

Décès d'enfants atteints d'autisme de l'errance

2010

  • Avril - Carroll County, Arkansas: garçon de 3 ans se noie avec l'autisme dans le ruisseau après avoir erré
  • Avril - Atlanta: garçon de 6 ans atteint d'autisme se noie dans le lac près de son domicile après avoir erré
  • Juin - LaCrosse, Wisconsin: de 7 ans se noie fille avec l'autisme dans la piscine après avoir erré
  • Juin - Bernards, New Jersey: garçon de 8 ans se noie avec l'autisme dans un étang après avoir erré
  • Juillet - Colwich, Kansas: garçon de 5 ans se noie avec l'autisme dans un étang après avoir erré
  • Août - Austintown, Ohio: garçon de 7 ans atteint d'autisme se noie dans la piscine de l'école après avoir erré
  • Août - Tucson, Arizona: garçon de 5 ans se noie avec l'autisme dans golf étang, après avoir erré
  • Septembre - Barling Creek, Arkansas: 3 ans se noie fille avec l'autisme dans le ruisseau après avoir erré
  • Octobre - Salmon, Idaho: garçon de 7 ans atteint d'autisme se noie dans la rivière après avoir erré

2011

  • Février - Fort Lupton, Colorado: garçon de 3 ans se noie avec l'autisme dans golf étang, après avoir erré
  • Février - Lawton, Oklahoma: 7 ans, fille de l'autisme se noie dans un étang près de son domicile après avoir erré
  • Mars - Ida Township, Michigan: garçon de 4 ans avec l'autisme se noie dans la rivière près de la maison, après avoir erré
  • Mars - Corio, Victoria, Australie: garçon de 6 ans atteint d'autisme meurt après avoir été percutés par le train après avoir erré
  • Avril - Laval, Québec, Canada: garçon de 3 ans avec l'autisme disparus depuis le 3 Avril, après avoir erré; recherche axée sur la rivière

Cliquez ici pour lire une entrevue avec Sheila Medlam de son fils Mason, sa mort tragique, et les efforts visant à prévenir les futures victimes errantes.

N'hésitez pas à poster des commentaires au bas de cet article.

Pour vous abonner aux articles de Mike gratuitement, cliquez sur le bouton "subscribe" en haut de cette page.